Jaylene, 11 ans, contrainte à des injections quotidiennes faisant l’effet d’un «  feu qui brûle sous la peau »

Voir sa fille de 11 ans hurler de douleur tous les matins est une chose que chaque mère redoute. C’est pourtant ce qu’a vécu Charlene Prime tous les matins depuis que sa fille, Jaylene, s’est vue prescrire des injections quotidiennes d’anakinra pour traiter une forme rare d’arthrite, l’arthrite juvénile idiopathique systémique (AJLS). Pour Jaylene, qui devait déjà avaler 85 cachets par semaine, ces injections ont été pour elle pires que tout. Elle a confié qu’elles lui faisaient l’effet d’un « feu qui brûle sous la peau ».

La maladie de Jaylene a eu des conséquences dévastatrices pour toute sa famille, y compris ses deux sœurs, mais en particulier pour la jeune fille elle-même. Depuis qu’elle a reçu son diagnostic 2015, l’arthrite l’a privée d’une enfance normale. Dès l’apparition des symptômes, le père de Jaylene a dû la porter pour monter et descendre les escaliers. Jaylene souffre régulièrement de douleurs aiguës, de fièvre et de démangeaisons sur tout le corps, semblables à celles que provoquent les piqûres d’abeilles. Les effets secondaires des stéroïdes ont de plus sensiblement affecté son apparence. À Noël, son état était tel que Jaylene, incapable de soulever sa tête de l’oreiller, a dit à sa mère qu’elle allait mourir.

En plus de la terrible souffrance physique qu’elle engendre, une maladie comme l’AJLS isole l’enfant, pour lequel il devient difficile de se faire des amis, de pratiquer des activités régulières, ou encore de bâtir son estime de soi et sa confiance en lui-même. Jaylene a eu la chance de prendre part à un camp spécialement destiné aux enfants atteints d’arthrite, proposé par la division de la Colombie-Britannique et du Yukon de la Société de l’arthrite. Cette expérience a changé sa vie. Sa participation à un tel camp, sans avoir à faire d’efforts pour s’adapter, l’a littéralement transformée. De tels programmes, financés par la Société de l’arthrite, peuvent vraiment transformer la vie d’un enfant atteint d’AJLS. Ne serait-ce qu’une semaine passée par l’enfant dans un environnement où il se sent soutenu peut influer sur sa perception des choses, l’aider à accepter sa maladie et à acquérir une estime de soi. Pour Charlene et Jaylene, chaque pas est synonyme de réconfort et de soulagement dans cette épreuve incroyablement difficile.